Historia de VI(H)da

El disparador de la investigación sobre VIH ha sido un vídeo publicado por la ONG Rock & Vida. Camila Arce, miembro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, fue una de las jóvenes que apareció en el mismo y con ella Quince en Uno tuvo una entrevista.

-¿Por qué Rock & Vida reactivó la campaña de los antiretrovirales pediátricos?

- Me hicieron una entrevista en el año 2011 para hablar sobre los niños que nacieron con VIH. Ahora se está lanzando esta campaña porque juntaron más testigos de chicos que nacieron con VIH, entonces quieren mostrar de alguna manera cuántos niños, jóvenes o adolescentes pasaron por esto. Y demostrar que no hay medicamentos pediátricos por más que ya sean pocos los que la poseen.

-¿Cómo era ser un bebé con VIH hace 18 años atrás?

- Nosotros fuimos los primeros bebés a los que nos dieron la medicación que era de adultos pero sin saber si funcionaba. Cuando la empezamos a tomar los médicos estaban todo el tiempo esperando la respuesta del organismo y fue buena.

-¿Qué genera tomar tanta medicación en la persona?

- Siempre me cansé de tomar medicamentos, al principio uno no lo ve pero yo empecé a tomar medicación con dos años y medio, primero no las quería tomar porque uno toma medicación cuando está enfermo y yo nunca tuve nada grave, entonces era difícil. Eran las 12 del mediodía y tenía que tomar ocho pastillas y después otras ocho cuando me iba a dormir, todos los días durante seis o siete años, es re cansador, uno se amolda pero a mí no me gustaba. Ahora yo tomo seis pastillas por día y para mí no es nada, pero uno se cansa de un montón de cosas. No de la medicación, sino de los efectos secundarios, que te deforma el cuerpo con el paso del tiempo, que es tóxico, que te tenés que cuidar mucho en las comidas, no tomar alcohol. Para mí que soy joven y uno quiere hacer un montón de cosas la medicación te tira para abajo, eso te cansa.

- ¿Cómo se asimila tener VIH?

- Yo no te puedo decir que hay gente que no lo toma mal porque si hay gente que lo toma muy mal, y hay gente que dice y bueno es algo más de la vida, es una circunstancia. Yo pude naturalizarlo y es lo primero y lo esencial para mí y yo siempre digo que uno tiene que asimilar que tiene esto, no importa el pasado, no hay culpa, por eso yo lo puedo vivir bien porque si estuviera todo el tiempo culpando lo viviría muy mal. Mucha gente no quiere hablar y no quiere asimilar que tiene VIH y por eso lo vive mal y creen que lo van a discriminar, lo cual pasa con cualquier persona.

- ¿Cómo crees que sería tu vida sin VIH?

- Yo creo que la vida seguiría siendo igual que ahora, en lo que cambiaría es que no tomaría más medicación y yo creo que eso sería muy fuerte porque uno se empieza a dar cuenta de que realmente tiene VIH cuando toma mediación, a veces uno cuando va a tomar la medicación inconscientemente se pregunta ¿yo quiero tomarla hoy? Y a veces no quiero pero no es porque me quiera morir.

- ¿Qué es la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP)?

- Es una red grande, de más de 200 personas, donde trabajamos por los derechos de las personas jóvenes que vivimos con VIH entre 14 y 30 años, es la única red en Argentina. A nivel latinoamericano es la segunda, porque Brasil fue el primer país en fundar una hace seis años. Nosotros queremos hacer un grupo de pares donde se pueda ir y hablar de diferentes temáticas relacionadas a los derechos de las personas con la enfermedad. También hay una ley de SIDA, conocer de qué se trata, conocer acerca de la medicación porque muchas veces se desconoce todo lo que uno está tomando, o los médicos hacen lo que quieren con tu tratamiento. Y después todo lo que es el acompañamiento de la gente que recién se infecta o la gente que necesita porque tiene familia o porque tiene a sus hijos y no sabe cómo contárselo, o sea es un grupo de pares donde todo el tiempo nos estimulamos para estar mejor, y es difícil porque es una red nacional y no podemos vernos siempre, por eso están los encuentros anuales. Ahora se hace acá en Rosario, del 12 al 15 de septiembre.